Son muchas los problemas con los que el hondureño debe lidiar, pero aún más difícil es padecer de las enfermedades lupus y fibromialgia, mismas que imposibilitan a quienes padecen de ellas el llevar una vida normal. Hoy conoceremos un poco más de cada una de estas afecciones.
Según la página lupusresearch.org, el lupus «es una enfermedad autoinmunitaria crónica y compleja, que puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos, de manera que provoca inflamación generalizada y daño del tejido en los órganos afectados». En palabras simples, esta enfermedad hace que nuestro sistema inmunitario ataque erróneamente a órganos del cuerpo, principalmente en los riñones, pulmones y el corazón.
Por su parte, la fibromialgia es definida por la Organización Mundial de la Salud como «aquella alteración o interrupción de la estructura o función de una parte del cuerpo, con síntomas y signos característicos y cuya etiología, patogenia y pronóstico pueden ser conocidos o no». O sea, esta enfermedad provoca dolor en varias partes del cuerpo y, según cuentan pacientes, imposibilita el sueño.
Una luz color «morado» para Honduras
Son muchas las personas en el país que padecen de estas dos enfermedades, mismas que requieren de muchos cuidados para evitar que empeoren, puesto que ninguna de estas tiene una cura de momento, por lo cual, los pacientes deben aprender a vivir con ella. De esta manera, nace la organización Unidos por el Lupus y Fibromialgia en Honduras (Unilufih), que busca dar una mano amiga a todo aquel que padece alguna de estas dolencias o hasta ambas.
La institución sin fines de lucro tiene como visión gestionar el reconocimiento y aceptación de las enfermedades en una opinión pública y como misión suavizar la repercusión que tienen los pacientes de estas enfermedades, buscado mejorar la calidad de vida de cada uno de ellos.
«Lo primero que hacemos es dar apoyo emocional, definitivamente sin él, sin angelitos morados, como les decimos nosotros, además de ustedes que nos están apoyando, no se podría ayudar. Son tantos cambios y tantas diferencias, que uno no comprende que está pasando con su cuerpo», se refirió Iveth Lagos, quien también padece de lupus y es además, cofundadora de Unilufih.
Cabe señalar que las integrantes del grupo se apoyan mutuamente con la compra de medicamentos, echándose una mano entre ellas y ellos, porque muchas veces conseguir los medicamentos es complicado, agregado a eso, el alto costo que tiene y muchas personas no están en la capacidad de comprarlo porque no tienen empleo; habiendo 35 miembros activos, de momento.
«Estamos haciendo alianzas con laboratorios que nos dan descuento especial a todos los pacientes, también lo vamos a hacer con farmacias y con hospitales. Tenemos a médicos que nos apoyan y nos brindan charlas», agregó Lagos.
Por otra parte, Iveth añadió que hay un grupo de WhatsApp con más de 100 personas que dan mensajes de apoyo a quienes padecen de estas enfermedades, pues, aunque no lo parezca, el ser escuchado y comprendido por todos los pacientes es muy confortante, siendo esto de mucha ayuda para superar momentos de crisis.
En cuanto a lo laboral, lastimosamente no pueden mantener una jornada laboral como todos los demás, debido a que ambas enfermedades imposibilitan el desarrollo normal del cuerpo, no obstante, Unilufih busca que tanto hombres como mujeres, puedan hacer su propio emprendimiento, para tener ingresos en sus hogares. Pero son muchas necesidades las que tiene la organización, comenzando con no contar con un lugar donde funcionar. «A quien pueda donarnos un espacio físico, una oficina o algo pequeño, se lo agradeceremos mucho», dijo con esperanza Iveth.
Ruth Suceda, una miembro activa del grupo y que acompañó a Iveth en esta entrevista, agregó otras necesidades que tienen, más que todo, en lo que se refiere a medicamentos, donde han tenido problemas porque antes podían comprarlos sin necesidad de una receta y, ahora, esto ha cambiado, imposibilitando la compra por parte de algunos, ya que, no cuentan con seguro social ni tienen dinero para ir a una clínica privada para llevar un control de las enfermedades. Y en el Hospital Escuela no siempre están disponibles estas medicinas.
Sin datos oficiales
La Secretaría de Salud y el Instituto Nacional de Estadística (INE) no tienen un registro de cuántos hondureños padecen de lupus y fibromialgia, algo que no debería ser así, contaron las miembros de Unilufih, por lo que, le hicieron un llamado a ambas instituciones que busquen hacer lo más pronto posible un censo para tener un dato oficial.
La fundación tiene conocimiento de algunos niños, adolescentes, jóvenes y adultos que padecen de esta enfermedad, pero Honduras tiene más de 9 millones de habitantes y para tener un dato de todas las personas se necesita de la ayuda estatal, pues es la que está en los 18 departamentos del país.
A causa de estas dos enfermedades, que la mayoría padece dentro del grupo, se necesita de voluntarios sanos para que puedan acompañar a los pacientes en su lucha, asimismo, de voluntarios que deseen ser miembros honoríficos, que estén sanos también, para que ayuden a la institución a cumplir más rápido con los objetivos, puesto que, quienes se encuentran actualmente, debido a sus padecimientos no pueden estar mucho tiempo trabajando.
De igual forma, pidieron ayuda a hondureños de buen corazón para apoyo, económico, material y hasta asesorías son bienvenidas, puesto que al tener muy corto tiempo de fundarse hay muchas cosas en las que aún pueden mejorar. Para terminar, tanto Iveth como Ruth solicitaron apoyo por parte de otras organizaciones públicas, privadas y no gubernamentales, del mismo modo, apuntaron que voluntarios son bienvenidos porque siempre se necesita de un «angelito morado» para continuar adelante.
