En esta ocasión mi cita fue un restaurante con una “Princesa de Cristal”, quien a pesar de ser alguien de la realeza estaba puntual esperándome. Tengo que aceptar que ella es muy “fashion” y que tiene un estilo muy original; andaba una camisa gris, licra negra, unas botas del mismo color y un tutú morado, además del pelo impecable, pues tiene unos colochos hermosos.
Mi saludo fue “pero que guapa que anda usted”, y ella muy educada me contestó: “Gracias, mi nombre es Leonela Isabel Muñoz y ellos son mis papás”. Sí, Leonela es la princesa, por ende sus padres son los reyes de esta historia.
Ya entrando en confianza ella tomó su “carruaje” (andador) y se dirigió a la cocina del restaurante Terceto, donde degustó una rica semita ¡Ja, ja, ja!
Conozcamos su historia…
Leonela tiene cinco años y nació con osteogénesis imperfecta, algo que se produce por una alteración genética que afecta la producción de colágeno en el cuerpo humano, generando directamente una fragilidad de los huesos del cuerpo (Por eso es conocida también como “Huesos de Cristal”).
Esto significa que Leonela ya venía fracturada desde que estaba en el vientre de su madre; le enyesaron su piernita y días después le hicieron una radiografía de chequeo, donde con un simple movimiento se fracturó el otro pie, luego fue su brazo, y al plazo de 16 días de nacida ya llevaba 3 fracturas.
“Desde que nació ya venía fracturada, tenía su fémur fracturado, le quitaron el pañal y fueron gritos los que pego, ahí fue que el doctor se dio cuenta que algo no estaba normal, días después le hicimos unos rayos X y la muchacha le movió la piernita y se fracturó, después fue su brazo”, dijo la mamá Marianela Suazo.
A medida pasaba el tiempo sus huesos se volvían más frágiles, tanto así que con solo darse vuelta en la cama se podía fracturar. Para no hacerles largo el cuento, a su corta edad esta princesa tiene 29 fracturas.
¿Qué ha pasado?
Bueno, sus padres junto al apoyo médico han encontrado un medicamento para fortalecer sus huesos, algo que ha servido de apoyo para nuestra “Princesa de Cristal”.
“Logramos conseguir el permiso para que le aplicaran el Ácido zoledrónico, que es el mismo que le ponen a las personas con osteoporosis, lo que hace es hacer el papel de colágeno, los huesos de ella son como una espumía con un montón de hoyos y eso los rellena”, agregó su madre.
Este medicamento cuesta más de 46 mil Lempiras, cosa que el despacho de la primera dama de Honduras Ana García de Hernández lo esta cubriendo en su totalidad, con la ampolla se benefician cinco niños más, pero esto no basta para la pequeña Leonela, y es que ahora se necesita una operación de emergencia en Canadá para que le inserten clavos en su fémur.
“El medicamento es totalmente caro y esto es cada seis meses, la primera dama lo dona, pero ahora lo que Leonela ocupa es una operación y hemos luchado como no tiene idea para que ella sea aceptada en este hospital”, expresó Suazo.
FOTO: Leonela junto a su mamá, Marianela Suazo.
El problema es que esta princesa tiene que estar seis meses en Canadá, y como se imaginarán eso es algo demasiado caro, así que necesitan la ayuda de todos nosotros. El presupuesto que se necesita ajustar es de 14 mil dólares, y lamentablemente con esto no queda ni para tomar un cafecito, sino que solo sirve para cubrir lo básico.
“La vida en Canadá es carísima, este presupuesto es netamente lo básico, y de verdad estoy pidiendo la ayuda de todos ustedes, yo no importó, si tengo que comer monte allá lo voy hacer”, dijo su madre.
Al escribir esta historia con reyes y princesa no me equivoqué, estos padres están dispuestos hacer lo que sea porque su hija camine sin un andador, y con ello poder cumplir el sueño de Leonela, pues añora ser una bailarina.
Foto: Eduardo Muñoz, el papá de Leonela, enseñandole pasos de como le va hacer cuando sea bailarina.
Leonela es de las personas más especiales que he conocido, tiene una energía que ¡Dios mío!
Recorrió todo el restaurante una y otra vez, aparte que tiene un temple sorprendente. Es presidenta de su Kinder y ganó ese puesto porque prometió que ella y todos sus compañeros iban a comer baleadas todos los días.
AYUDEMOS A CUMPLIR EL SUEÑO DE LA “PRINCESA DE CRISTAL” DEPOSITANDO SUS DONACIONES EN BAC CREDOMATIC 7265-97691.
Fotos: Frank Aguilera.
Foto: La familia Muñoz.
